Envelliment i discapacitat intel·lectual. Molt per fer, molt per aprendre

 

Es per mi un immens honor que m’hagueu convidat a compartir amb vosaltres aquest espai de divulgació i coneixement tècnic

Pels que no em conegueu soc l’Esther Limón, metgessa de família a Mataró-7 i patrona de Fundació Maresme.

Podríem dir que una de les meves àrees d’expertesa és l’envelliment i l’abordatge del final de la vida.  Sobre aquest tema hi ha moltíssima bibliografia biomèdica que ens ajuda a triar com a professionals sanitaris les millors practiques. Tenim un clar model conceptual que aplicar, eines diagnostiques, circuits, protocols, recursos, etc.

Però no en sabem tant de l’envelliment o del final de la vida en el mon de la discapacitat intel·lectual (DI). Recordo una classe que em van convidar a fer a Barcelona, a Dincat ara ja fa uns anys. Va ser tot un descobriment, després d’una recerca sistemàtica a les bases de dades biomèdiques, no ser capaç de trobar un article que m’ajudés a construir el relat. I el que només vaig poder compartir amb els alumnes van ser les analogies: “si l’envelliment normal és… aleshores en el cas de la discapacitat Intel·lectual…”. Tota una lliçó d’humilitat.

Sé, des d’aleshores, que tot el coneixement que es genera en institucions com la nostra suposen un oceà blau. Ningú en la pràctica sap més de com envelleixen les persones amb discapacitat intel·lectual que nosaltres (si em permeteu que m’inclogui en aquest plural).

Tenim per tant, una oportunitat i un deure. L’oportunitat de ser rigorosos, seguir amb les nostres bones practiques, sumar amb altres entitats com la nostra per donar resposta als nostres usuaris i les seves famílies. I l’obligació de contribuir a que tot el que aprenguem reverteixi en la societat. Perquè moltes minories sumen una majoria, i perquè el nostre model d’atenció centrat en la persona és el model que tota persona es mereix.

De tota manera, sí que hi ha certs elements que podem posar en relleu, presents a l’estudi SENECA al que la nostra institució va participar:

•  Les persones amb DI envelleixen de manera prematura. De manera genèrica, envellir suposa no només acumular patologies sinó també discapacitat funcional. Per tant, els nostres usuaris sumen patologia i més discapacitat a la seva fràgil condició.

• Però el declivi més prematur que observem no és necessàriament el resultat de l’envelliment. Moltes podrien ser les raons (les menors oportunitats de les persones amb DI, el seu entorn, tractaments farmacològics inadequats, precària prevenció de la salut, etc.). Estem parlant del resultat de les desigualtats socials en que viuen els nostres usuaris.

• La major presencia de patologies farà necessària  un augment de participació dels serveis sanitaris en l’atenció als nostres usuaris (en la forma que sigui possible, viable, eficient, sostenible. Seran residències, serveis domiciliaris, formules mixtes?. Segurament el context econòmic marcarà i molt el futur)

•  ­No podem oblidar la importància de l’entorn cuidador en l’abordatge dels nostres usuaris. Es un fet que aquest entorn té dificultats per adaptar-se al procés d’envelliment als nostres usuaris. Si l’envelliment apareix en el col·lectiu al voltant dels 45-65 anys, moltes vegades els pares i mares, principals cuidadors, estaran fent front, al mateix temps, front al seu propi procés d’envelliment.

Així que tenim davant nostre un gran repte. La salut és un dret humà fonamental, i les persones amb DI presenten un pitjor estat de salut i no són ateses de manera òptima pels serveis sanitaris. Negar o desconèixer les necessitats específiques de les persones amb DI suposa una violació dels drets humans d’un grup poblacional.

La nostra responsabilitat es fer visible aquesta realitat perquè els nostres usuaris, tot sovint oblidats per les lleis i les estadístiques tenen un gran risc d’exclusió social. I això es injust i inequitatiu.

A més a més de vetllar per  a que els sistemes social i sanitari tractin de forma equitativa els nostres usuaris, el nostre abordatge ha de ser el mateix que amb la població general que envelleix.

-       Són fonamentals els hàbits de vida saludables: la dieta equilibrada, la pràctica d’exercici físic

-        El control de les patologies com la hipertensió arterial, l’obesitat, la hiperlipèmia

-     La salut bucodental, normalment menystinguda, però fonamental en molts aspectes de la salut de les persones.

No puc acabar aquest text sense anomenar el que és, del cert, el més important de tot plegat. La participació dels nostres usuaris en la presa de decisions relatives a la seva salut i malaltia també en el cas de l’envelliment. I més després de la publicació de la Llei 8/2021 publicada el 2 de juny. Certament és fruit de la publicació de l’Observació General nº1 del Comitè dels Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides. Allà s’aclareix que vol dir donar suport a la presa de decisions, que mai ha de ser decidir per les persones i només en casos extrems pot suposar interpretar quina seria la voluntat de la persona, però no decidir en el seu millor interès.

La nostra missió és impulsar i fer respectar els drets de les persones amb discapacitat intel·lectual, fer-les visibles a la societat, reclamar i afavorir la seva participació activa i acompanyar-les en el seu procés vital d’adaptació, creixement i inclusió social. Jo afegiria també en el seu envelliment saludable.