LES PERSONES AMB GRANS NECESSITATS DE SUPORT TAMBÉ SENTIM LES PÈRDUES.

Durant molt de temps s’ha pensat que les persones amb DI eren incapaces de patir el dol davant la pèrdua d’un ésser estimat perquè es creia que no tenien capacitat per elaborar una relació significativa o per comprendre de forma suficient el significat de la mort. Això s’ha elevat a la màxima potència en persones amb DI amb afectacions molt greus amb múltiples problemes també pel que fa a la comprensió i a l’expressió. 

Hi ha un fet que es dona molt en famílies de persones amb discapacitat i és que mostren més vulnerabilitat davant de la separació i la pèrdua i encara veiem que continua molt arrelada la idea de que és millor protegir a les persones amb DI d’una informació que els pugui preocupar o que tingui conseqüències indesitjables a nivell emocional o conductual. Per tant hi ha molt de risc de que aquest tema no sigui ben atès la qual cosa significa que les persones més vulnerables son les que queden més desprotegides per la falta d’eines emocionals per resoldre les seves situacions per si mateixes. 

No podem oblidar que quan neguem a les persones amb DI la possibilitat de patir, implícitament estem posant en pràctica actituds d’infravaloració. 

PERDUA DE L’ÉSSER ESTIMAT I EL SISTEMA DE VIDA. 

El que hem vist nosaltres amb les persones amb greus afectacions és que quan mor un ésser estimat sobretot si parlem de pares o germans, no només es perd a la persona sinó que es perd el sistema de vida que aquesta persona va contribuir a crear. Normalment, sobretot amb la mort dels pares, es veuen condicionades les sortides a casa, les visites que li feien la vida més agradable a la residència, les sortides a passejar, etc. També apareix a vegades la por de què passarà ara amb ells, qui els cuidarà. L’absència de referents per persones tan dependents provoca sentiments de patiment i desmotivació perquè per molt que des dels centres ens esforcem per oferir una experiència de vida motivadora la realitat és que molts d’ells viuen esperant tota la setmana aquella visita o aquella sortida a casa que al final és el que més els omple d’il·lusió. 

COM ACOMPANYEM ELS PROCESSOS DE DOL A LA LLAR SANTA MARIA. 

Fa 17 anys la Fundació el Maresme va assumir la gestió de la Llar Sta Maria, en aquell moment hi havia una ordre explícita de no comunicar les males notícies a les persones ateses amb el pretext de no fer-les patir. Tot l’equip professional va estar d’acord en que això havia de canviar i que les persones que hi vivien a la llar, independentment del nivell cognitiu, tenien tot el dret a conèixer la veritat sobre les seves pèrdues significatives. També vam considerar que era important treballar situacions que ja havien passat i que estaven donant molt de malestar a algunes de les persones ateses. Aportant explicacions sobre fets que havien succeït i sobre els quals tenien una informació que no era verídica.  Recordo especialment el cas d’una noia que vivia amb els seus pares i una tieta que havia estat una persona molt significativa per ella amb la qual mantenia una relació molt estreta. Quan la tieta va morir li van explicar que havia anat a viure a una casa a la muntanya i que a més era molt feliç allà. La noia tenia un fort sentiment de frustració perquè la tieta a qui tant estimava havia marxat sense acomiadar-se. Això havia donat lloc a un trastorn conductual que tan aviat com li vam explicar la veritat va anar baixant d’intensitat. Aquesta noia en concret va perdre a la mare uns anys desprès i no només va anar sabent la veritat sobre la malaltia de la mare i el moment exacte en el que es trobava el seu procés sinó que va poder assistir al seu funeral assumint amb molta dignitat el seu paper de filla. 

Amb el temps ho hem pogut treballar i en tot cas les famílies saben que respectarem la seva decisió de portes en fora però que des de la llar sempre els informarem de la veritat. 

Per nosaltres és molt important com comuniquem les notícies: 

• Oferim a la persona afectada informació sobre la malaltia i sobre la mort que sigui comprensible i apropiada a l’edat i al nivell cognitiu. 
• Molts pares troben molt difícil parlar amb els seus fills i filles amb greus discapacitats sobre la mort, especialment si son ells mateixos els que han d’afrontar la pèrdua del cònjuge, per tant assumim que el nostre paper és molt important perquè de veritat ens creiem que les persones han de conèixer la realitat que afecta als seus éssers estimats independentment de si en l’actualitat la seva relació és més o menys estreta. 
• És molt important obrir-se a la comunicació i a la conversa sobre els sentiments desprès de la pèrdua d’un esser estimat. És per això que desprès de comunicar la notícia mirem de buscar moments per ajuntar-nos amb els companys de convivència. Hem comprovat que ajuda saber que les persones que hi conviuen han passat pel mateix i que a la seva manera puguin expressar com ho van viure. Hem vist escenes de veritable empatia entre persones amb problemes molt greus de comunicació. 
• Independentment de si la persona afectada pel procés de dol parla o no o te un nivell cognitiu més alt o més baix, sempre fem aquest espai de reunió i diàleg perquè considerem molt valuosa la interacció entre els companys i companyes de convivència. 
• Hem vist en molts casos que el llenguatge comprensiu de les persones que atenem a la llar és superior al llenguatge expressiu i que, per tant, tot i les dificultats per expressar-se ells poden comprendre i d’alguna manera agrair les expressions de condolença i afecte. 
• Hem comprovat també que en persones amb grans necessitats de suport és produeix amb més freqüència el “dol retardat”. Les manifestacions poden aparèixer més tard. No hem de perdre de vista que el dol és un procés dinàmic que es pot anar manifestant de diferents maneres al llarg del temps. 
• Quan la persona pot plantejar dubtes l’escoltem i els intentem resoldre amb veracitat tenint en compte la informació de la que disposem. Es molt important no ocultar la notícia de la mort igual que és molt important la sinceritat i veracitat de la informació presentada. Desprès de la mort d’un ésser estimat poden aparèixer preguntes sobre la pròpia mort o la d’altres éssers estimats.

COM A REFLEXIÓ. 

A davant d’una pèrdua significativa no serveixen arguments com “pobrets no se n’assabenten”. El patiment existeix, la percepció de la pèrdua existeix. Quan no es pot verbalitzar molt sovint es manifesta per canvis emocionals o conductuals. En diferents estudis es reflecteix que un alt percentatge de les persones amb DI que mostraven canvis sobtats a nivell emocional o conductual havien experimentat recentment una mort o una pèrdua significativa. 

Malauradament en el nostre àmbit en el que atenem a persones amb afectacions molt greus, les pèrdues de companys son també un fet freqüent. Perdre un company de residència és perdre un ésser estimat i una peça clau per la convivència. 

Les persones amb DI amb greus afectacions necessitaran un major recolzament i per tant és molt important que les seves famílies i els professionals que els donem suport, i també les institucions com la nostra creades per la defensa dels seus drets i interessos, generem actituds de valorització i apoderament i això implica, no només treballar per la seva felicitat, sinó acompanyar-los en els pitjors moments de la seva vida ajudant-los a elaborar i processar les pèrdues significatives.

Domi Rodríguez.

Llar Santa Maria.